寝たきりだからって不幸じゃない。落水洋介さん

こんばんは！朝夕と昼の気温差に困り中のさわです。ブルブル…

昨日10月22日は、落水洋介さんのトークライブに行ってきました。

落水さんはPLSという難病にかかっています。5年前から足や手の動きが悪くなり、喋りにくくなり、食べ物も小さくしないと食べれません。今後ゆっくり悪くなり、寝たきりになってしまうそうです。

でも、そんな状況にいても「僕はいまが一番幸せです」とおっしゃいます。

私はFacebookでこのトークライブの存在を知りました。「難病という宝物」「難病がくれた翼」と書いてある上に、写真の落水さんの満面の笑み。え？なんで難病にかかっていてこんなに素敵に笑えるの？これが第一に思ったことです。今まで難病と聞くと、世間の目や病の恐怖にさらされてつらい生活を送っていると勝手に思っていました。だから落水さんの満面の笑みを見て、単純に会ってみたいなとトークライブに足を運びました。

トークライブは落水さんと、社会福祉法人ながよ光彩会、NPO法人Ubdobeの理事を勤めていらっしゃる貞松さん、そしてコワーキングスペースscola代表の内海さんで繰り広げられました。

うん、楽しい笑

しょっぱなからずっと笑っぱなし笑

貞松さん、落水さんのことを「アル中の車椅子ライダー」なんて紹介されていましたからね笑　落水さんも「アルコールくださ〜い笑」と。笑

でもそんな風に笑いあえる仲って素晴らしいなと思いました。

（うーーーーーん、どうやって書けばいいかわからなくてずっと悩んでます・・・

　何回も書き直してる・・・

　何から書けばいいか・・・笑

　頑張って伝わるように書きます笑）

【落水さんが難病になってから】

本当に周りにまで幸せを振りまいてるような落水さんですが、やはり難病になったときはどん底だったそうです。寝たきり、手も足も動かない、話せない。ただベッドの上で天井を見上げている。

「もう死んだほうがマシだ。」

そう思っていたそうです。

でもなんとかして家族も養わなければいけない。

僕は寝たきりになってもなんとか仕事を作って家族を養っていくんだ。

僕自身が人生を楽しんでいくんだ。

寝たきりの未来が、人生が暗いなんていうのは勝手な固定概念。

自分は寝たきりの未来も楽しんでいくんだ。

そう少しずつ思えるようになって、人生が変わったそうです。

病気の人の映画、病気の人の本、病気の人のSNSなど、色々な情報をとにかく集めて、勇気をもらった。映画の中には不幸な状態で死んでいく人もいるが、寝たきりでも楽しそうな人もいる。僕は楽しそうな選択をしたいな。

寝たきりの未来だって、考え方次第でいくらでも明るくできる。

【前向きは技術】

前向きは技術だ。練習することで前向きになれる。

これは誰にでも通用する話だと思います。

驚きですが、落水さんは元々超ネガティブだったそうで。小学生でいじめに遭い、それから自分の意見は言えないような、他人の目ばかり気にする子だったのだとか。そして病気にもなって、もうこれ以上下がない状況。でも自分で未来を明るくするんだと思い出して、目の前で起こること全てに対し「これをどうやったら明るく楽しい意味づけができるかな」と練習していきました。

例えば、ワンオクが目の前にいます。「わ！めっちゃ好き！」と思うか、「え、だれ？」と思うかは自分次第なんですよね。

目の前で起こることに意味づけをするのは自分だけなんですよね。

『病気＝不幸』もそう。僕は『病気は僕の武器』って捉えているんですよね。

その意味づけを変えさえすれば、どんなことが目の前で起こっても楽しくハッピー思うことができるはず。僕はその練習を続けて、3年目からは何事も全部前向きにプラスに考えられるようになった。わー今の僕ポジティブだなーって思う。

人は起こってしまったことは変えられないのに、起こってしまったことで自分を苦しめ続けている。でもその時間を、唯一変えられる未来に焦点を絞って。未来を考えるなら、明るい未来のほうがいいですよね。

生きていれば理不尽なことも失敗もあるけど、それが起こったときに、どう考えて、どう選択して、どう行動するか全部自分で決める。自分で決めてきた歴史が自分の人生。人のせいにはできない。僕は前向きな明るい選択をしたから、人生が豊かになった。

そういう選択肢があるんだってことを伝えていきたい。

【正しい理解を・・・】

会場にはてんかんなどの内部障害を持つ方もいらっしゃって、目に見えない障害を持つ人は周りから変な目で見られることが多いと言っていました。なかなか理解されずに苦しい、つらい思いをされている方がいるのだと初めて知りました（恥ずかしながら）。

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このマークを知っていますか？私は昨日初めて知りました。

このマークは内部障害を持つ方がつけていて、外見からは分からなくても援助や配慮を必要とする人が、配慮を受けやすくなるように周囲に知らせるマークです。

でもそもそもこのマークのことを知らない人も多いのでは？

周囲が知らなければ、受けられるはずの支援や配慮も受けられないんです。だからこのマークのことをできるだけたくさんの人に伝えてください。そして、もしもこのマークをつけた人を見かけたらその人のことを気がけて、困っているようだったら手を差し伸べませんか？

また、貞松さん曰く、盲目の方が白杖を上にあげていたらSOSのサインなんだそうです。（これまた知らなかった）

でも声をかける時も注意すべきことがあって、いきなり「大丈夫ですか？」と声をかけるのではなく、「私は〇〇高校のさわと言います。何かお手伝いすることはありますか？」と声をかけるのが正しいそうです。盲目の方は相手のことを見ることができないので、どういう人かわからなかったらとても不安になります。だからちゃんと自分の身分を伝えましょう。そして、これは盲目の方に限らずですが、「だいじょうぶですか？」「一人でできますか？」という言葉はNGワードなんです。大丈夫と聞かれると日本人って大抵大丈夫って返しちゃうんですよね。だから、「いつもはどうされていますか？」「何か私にできることはありますか？」と声をかけるといいそうです。

ちなみに、ユニバーサルマナー検定というものがあるらしく、webでも１０問無料で受けられるそうです。この機会に私もやってみよ！

あーーーーーーーまだまだ書きたいことはいっぱいなんですけど、この記事を書き始めてかれこれ４時間。多分６回くらい書き直してる。（なのにこのクオリティ！？自分の文章力に泣きたい…）はい、もう眠たくて限界ですすみません…（もう「昨日」じゃなくて「一昨日」だし笑）

とにかく私が一番思ったことは、

「障がい者」なんて言葉が不要な社会を作りたい！

もちろん場合によってはこの言葉が必要なこともあるかもしれません。

ただ、障がいの有無にかかわらず、全ての人が対等に暮らせるような社会にしたいんです。

障がいがどうだのこうだのじゃなくて、その人を好きになれるような。

「障がいだって個性だ。」

いつかみんながそう思えるような社会をつくっていけたらな…

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